“El periódico ha de estar siempre como los correos antiguos, con el caballo enjaezado, la fusta en la mano y la espuela en el tacón.  Debe desobedecer los apetitos del bien personal y atender imparcialmente al bien público”.
José Martí
 

La niña mariposa cubana

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Naylet cuenta sobre el cuidado especial a que está sometida su pequeña. (Foto: Vicente Brito/ Escambray)

Tomado de Escambray

Aunque padece epidermólisis bullosa, una enfermedad rara también conocida como piel de cristal o de mariposa, Melany Correa pronto cumplirá ocho años de vida

Recién estrenaba Naylet Hernández Hernández sus 17 primaveras cuando ingresó en el hospital materno de Yaguajay a las 24 semanas de gestación. En su vientre crecía una criatura con la piel tan frágil como el cristal, azar que la joven y los médicos desconocían; por esa razón ella no regresaría a su Mayajigua natal.

Transcurridos siete años del nacimiento de la niña, aquel 16 de noviembre, Escambray viajó hasta Iguará para conocer a Melany Correa Hernández. Cuando llegamos la pequeña aún dormía. Conversamos con su mamá en la sala de la casa, donde las fotos de la pequeña por edades son el preludio de ternura infinita: mejillas blancas, pelo castaño, ojos verdes, expresivos, hermosos.

“Al nacer la niña tenía tres lesiones en la piel: una en cada pie y otra en un bracito, las que se provocaron cuando pasó por el canal del parto; en ese momento los médicos desconocían la causa, pero como a las seis horas la dermatóloga la vio y diagnosticó que era epidermólisis bullosa; los especialistas le pronosticaron poco tiempo de vida”, así evoca la madre el día en que se unieron alegría y desconcierto en su corazón.

La doctora María Cristina Abreu Rodríguez, especialista de primer grado en Dermatología, sostiene que las dudas acerca de la superviviencia de la bebé estuvieron fundamentadas en la severidad de las lesiones de la recién nacida; esta es una enfermedad incompatible con la vida, agrega, “se hizo el diagnóstico a tiempo y se tomaron todas las medidas pertinentes para estos casos, la niña ha salido adelante con la ayuda de su mamá que se ha consagrado a su atención”, expresa la galena.

Mientras Melany quizás soñaba con números y dibujos, el equipo periodístico conversaba en la frescura de la mañana yaguajayense con Naylet y con Maricela Rojas Tuero, la maestra de la pequeña; cada detalle sobre la personalidad de Melany aquilataba el motivo de nuestro viaje: conocerla.

Alma de terciopelo

Durante los cuatro meses posteriores a su nacimiento Melany estuvo ingresada, hasta que las autoridades gubernamentales le propusieron a Naylet que podía mudarse a una casa confortable en Iguará, como lo requerían las indicaciones orientadas por los médicos, que incluían la climatización de la vivienda.

Fue el comienzo de una maternidad de aprendizaje doble para la muchacha: “En la piel de Melany se producen ampollas con más frecuencia que las otras formas de esta enfermedad, algunas por un leve roce, y otras espontáneas, al reventarse provocan lesiones, todo ello exige extremada higiene para evitar las infecciones, por eso le hiervo el agua para el baño, se asea con un gel específico, sus sábanas las hiervo, ella toma agua tratada, y el calor le hace mucho daño”.

A pesar de la prescripción de los médicos sobre la temperatura necesaria para una mayor calidad de vida de la niña, hoy solamente tiene climatizado su cuarto: “Esta es una enfermedad a veces incomprendida por parte de la sociedad, debe ser por desconocimiento. Yo pasé un poquito de trabajo con el asunto del aire acondicionado, pero ya el que tenemos es nuevo, lo mejor para ella sería que también se colocara uno en el aulita”.

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El sistema social cubano le asegura a Naylet una pensión mensual para el cuidado de su hija y otra para el pago de la corriente eléctrica. (Foto: Vicente Brito/ Escambray)

Como estos niños tienen afectada la piel, la primera barrera del cuerpo para defenderse de las infecciones, es de vital importancia la temperatura adecuada para evitar los gérmenes proclives en el calor, subraya la especialista en Dermatología.

El sistema social cubano le asegura a Naylet una pensión mensual para el cuidado de su hija y otra para el pago de la corriente eléctrica. Igualmente, el Ministerio de Salud le garantiza la atención terciaria, una bonificación para el Neobatín, así como gasas y apósitos.

La variedad de Melany es la más agresiva de los tres casos que existen en la provincia; las lesiones son más frecuentes y lo que más le afecta son las manos y los pies, por lo que padece de contractura muscular en las manos. “Ella perdió las uñas de las manos y los pies cuando nació; los órganos internos también se le afectan, cuando tenía cuatro años estuvo grave con una obstrucción intestinal; la niña come los alimentos batidos desde que nació porque la enfermedad le provocó estenosis esofágica, a veces se ahoga hasta con agua”, argumenta la mamá.

Entre los dibujos animados de Masha y el oso, el juego a las casitas o durmiendo transcurrieron los meses de julio y agosto para Melany; por primera vez no salió del cuarto invernal ideal para su calidad de vida, algo muy difícil de lograr cuando era más pequeña; no obstante, a veces juega con otros niños y, a pesar de su corta edad, ya ha desarrollado la madurez para cuidarse a sí misma: no corre, no se agacha, incluso desde hace dos años se cura sola sus lesiones. Nadie como ella para saber el límite del dolor.

Mi maestra

Hasta el hogar de Melany llegó el programa Educa a tu hijo después que la niña cumplió los dos años. Hoy las dificultades para disponer de una maestra ambulatoria que cultive su inteligencia quedaron atrás gracias a una pedagoga retirada.

Diez años sin trabajar, dedicada al cuidado de su papá, no fueron suficientes para que Maricela Rojas Tuero, fundadora de la escuela Héroe de Yaguajay, olvidara el regocijo cosechado durante más de tres décadas dedicadas al magisterio, también como bibliotecaria; por eso cuando le propusieron impartirle clases a Melany supo que era el boleto que estaba esperando.

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Maricela Rojas se reincorporó al magisterio para impartirle clases ambulatorias a Melany. (Foto: Vicente Brito/ Escambray)

Apasionada por los infantes, lo que no imaginó la maestra fue que abrigaría en sus emociones una experiencia que ella valora como única.

“A mí me gustan mucho los niños, pero ella es especial, es muy cariñosa, cuando dice mi maestra me siento muy contenta; Melany tiene mucha habilidad para las Matemáticas, lo capta todo enseguida le gustan las cosas bien hechas, incluso me señala lo que hago de una forma distinta a lo que antes le había enseñado”.

Los ojos de Melany

Su vista recorre los asientos y todos la saludamos. Está más esbelta que en las fotos, además de encantarnos con el verdor de su mirada, quisimos escuchar su voz.

Nadie abre su mundo a los extraños, ¿por qué tendría que hacerlo ella? Ideamos conquistas con elogios hacia su gusto por los collares, los peinados y la televisión, pero solo se hacían más expresivos sus ojos y comprendimos que no debíamos asustar su día.

La fórmula para ganarnos su confianza tendría que ser el afecto diario, la sonrisa frecuente, así como las mariposas persisten en su vuelo que hace posible la multiplicación de las flores.

 
 

3 thoughts on “La niña mariposa cubana

  1. ! Qué cosa más triste ! No es justo que ningún nino pase por semejante situación . Me dolió de verdad verle los bracitos llenos de lesiones . Qué bien que El Estado las apoya a sobrevivir . Ojalá algún día pueda vivir con normalidad . Saludos .

  2. Hay nuchas cosas q arreglar en el sistema cubano, q perfeccionar, en lasd q tenemos q ponernos de acuerdo todos sin exclusiones, buscando puntos de coincidencia y limando asperezas, incluso cpnsenso en lo q divide. Pero hay una cosa q no podemos obviar, tengamos el punto de vista filosofico q tengamos y experiencias negativas q hayamos podi tener del sistema. En la idiosincrasia del cubano normal y corriente, de los q se quedaron y en la de que nos fuimos o llegaron y se aplatanaron, hay mucha solidaridad humana y en los vestigios de lo mas positivo que perdura y queda hay mucha justicia q no la hay en otros lados. Y ejemplos como este y ante el tratamiento que recibe esta nina, hay q considerar que el alma cubana tiene q sobrevivir y elevarse por encima de las ideologuas.

  3. Concuerdo con la esencia del comentarista 2. Tenemos mucho que mejorar en nuestra sociedad, pero casos como este nos dicen claramente el espíritu noble, solidario y profundamente humano de nuestro sistema. Luchemos por mejorarlo, pero luchemos por conservar todo lo bueno que hay en él. El caso Melany es muy duro; cómo es niña, que pronto será una adolescente, podrá hacer sus actividades normales? Se ha conservado una vida; eso es lo importante. Sería muy bueno si la ciencia pudiera ayudar a esta pequeña aún más. SALUDOS!

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